«Редкие болезни остаются редкими до тех пор, пока они малоизвестны»

В последний день февраля отмечается Международный день орфанных заболеваний (Rare Disease Day)— самой  малоизученной области медицины. Несмотря на немногочисленность отдельных групп больных редкими болезнями, в целом они затрагивают до трех процентов населения земли. На сегодняшний день известно о восьми тысячах таких заболеваний практически в каждой области медицины. Но только для двухсот из них имеется лечение.

Сиротские болезни

Общепринятого на международном уровне определения для орфанных заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. К редким относят любое заболевание,

Дело в списках

Система помощи орфанным пациентам в России выстраивается слишком медленно

В некоторых регионах на лекарственное обеспечение орфанных пациентов уходит до 70% всего лекарственного бюджета. Но, несмотря на эти меры, по данным мониторинга Института ЕАЭС, 90% пациентов не могут получить в полном объеме необходимые ЛП.  Такие цифры прозвучали на общественных слушаниях, состоявшихся в Общественной палате РФ 28 февраля, в День редких заболеваний.

Статистика и реальность

Объем расходов региональных бюджетов на лекарственное обеспечение орфанных пациентов с 2013-го по 2015 г. увеличился вдвое.

Куда дотянулась рука ФАС

Минздрав начал закупку препаратов по программе «Семь нозологий» по сниженным ценам

Министерство здравоохранения в конце февраля 2017 г. объявило первые конкурсы на поставку препаратов по программе «Семь нозологий». В конце 2016 г. Федеральная антимонопольная служба России выявила завышенные цены на часть этих препаратов по сравнению c некоторыми странами. Практически все производители согласились тогда снизить цены. «ФВ» (фармацевтический вестник) сравнил цены закупок лекарств, попавших в поле зрения ФАС, в 2016 г. и 2017 г. Оказалось, что экономия государства составила около 40%.

Все гениальное просто

Первый способ снижения закупочных цен — уменьшение предельной зарегистрированной цены. Именно это основной результат работы ФАС. Несмотря на то что в процессе аукционов цена снижается, по некоторым позициям она оставалась все равно выше, чем в других странах, например иматиниб с дозировкой 400 мг.

Редкие деньги

Дефицит региональных бюджетов на лечение редких заболеваний в 2016 году составил 6 млрд руб.

В конце февраля прошла серия мероприятий, посвященных Международному дню редких заболеваний. Накануне этого дня Президент РФ дал поручение до 31 марта текущего года рассмотреть вопрос об обеспечении лекарствами и изделиями медицинского назначения детей, страдающих хроническими заболеваниями и нуждающихся в постоянном медикаментозном лечении или заместительной терапии, независимо от наличия у них инвалидности. Эксперты склонны считать, что это поручение поможет наладить ситуацию с обеспечением лекарствами жителей даже дотационных регионов. Но хватит ли денег на «редких взрослых», большой вопрос.

Как считать

По данным Минздрава, за прошлый год федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями немного пополнился. Сейчас в нем числится 15 132 человека, среди которых 7885 детей. Это пациенты с заболеваниями из «Перечня 24». Однако эксперты давно
спорят и о количестве «редких» больных, и о необходимости расширения этого списка.

По мнению директора Института экономики здравоохранения ВШЭ Ларисы Попович, число россиян, которые болеют редкими заболеваниями, может достигать 5 млн человек. При этом из 215 орфанных заболеваний в перечень, согласно которому пациенты должны обеспечиваться лекарствами, включено лишь 24.

В Общественной палате РФ пройдут общественные слушания «Роль некоммерческих организаций в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями».

28 февраля в 13.00 в Общественной палате РФ пройдут общественные слушания «Роль СОНКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями». Организаторы: Комиссия по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» В последний день февраля проводится Международный день редких заболеваний. Его цель — привлечь…

Бесплатная консультация врача-генетика

Бесплатная консультация врача-генетика С января 2017 года ФГБНУ “Медико-генетический научный центр” оказывает специализированную медицинскую помощь (медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику) на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание. Медицинские услуги на бюджетной основе в ФГБНУ «МГНЦ» пациентам с подозрением на наследственные или врожденные заболевания оказываются в рамках Государственного задания в пределах…

Торжественное вручение НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» за 2016г.

Организатор: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»     Торжественная церемония вручения VI-ой НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» состоится 17-19 февраля 2017 года. Она пройдет в рамках Конгресса педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии» в Центре Международной Торговли по адресу: Москва, Краснопресненская набережная, д. 12  …

Главный итог года от Ольги Тимуца: «Денег нет, лечения не будет»

Топ-5 разочарований людей с редкими заболеваниями за 2016 год по версии колумниста «Реального времени» Конец года принято завершать подведением итогов, особенно модно сейчас составлять рейтинги, или «топы» — верхушки рейтинга, например: «Топ самых успешных людей планеты», или «Топ самых популярных фильмов года»… Колумнист «Реального времени» Ольга Тимуца, возглавляющая «Ассоциацию синдрома Ретта», по просьбе нашего издания…