«Редкие болезни остаются редкими до тех пор, пока они малоизвестны»

В последний день февраля отмечается Международный день орфанных заболеваний (Rare Disease Day)— самой  малоизученной области медицины. Несмотря на немногочисленность отдельных групп больных редкими болезнями, в целом они затрагивают до трех процентов населения земли. На сегодняшний день известно о восьми тысячах таких заболеваний практически в каждой области медицины. Но только для двухсот из них имеется лечение.

Сиротские болезни

Общепринятого на международном уровне определения для орфанных заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. К редким относят любое заболевание,

Дело в списках

Система помощи орфанным пациентам в России выстраивается слишком медленно

В некоторых регионах на лекарственное обеспечение орфанных пациентов уходит до 70% всего лекарственного бюджета. Но, несмотря на эти меры, по данным мониторинга Института ЕАЭС, 90% пациентов не могут получить в полном объеме необходимые ЛП.  Такие цифры прозвучали на общественных слушаниях, состоявшихся в Общественной палате РФ 28 февраля, в День редких заболеваний.

Статистика и реальность

Объем расходов региональных бюджетов на лекарственное обеспечение орфанных пациентов с 2013-го по 2015 г. увеличился вдвое.

Куда дотянулась рука ФАС

Минздрав начал закупку препаратов по программе «Семь нозологий» по сниженным ценам

Министерство здравоохранения в конце февраля 2017 г. объявило первые конкурсы на поставку препаратов по программе «Семь нозологий». В конце 2016 г. Федеральная антимонопольная служба России выявила завышенные цены на часть этих препаратов по сравнению c некоторыми странами. Практически все производители согласились тогда снизить цены. «ФВ» (фармацевтический вестник) сравнил цены закупок лекарств, попавших в поле зрения ФАС, в 2016 г. и 2017 г. Оказалось, что экономия государства составила около 40%.

Все гениальное просто

Первый способ снижения закупочных цен — уменьшение предельной зарегистрированной цены. Именно это основной результат работы ФАС. Несмотря на то что в процессе аукционов цена снижается, по некоторым позициям она оставалась все равно выше, чем в других странах, например иматиниб с дозировкой 400 мг.

Редкие деньги

Дефицит региональных бюджетов на лечение редких заболеваний в 2016 году составил 6 млрд руб.

В конце февраля прошла серия мероприятий, посвященных Международному дню редких заболеваний. Накануне этого дня Президент РФ дал поручение до 31 марта текущего года рассмотреть вопрос об обеспечении лекарствами и изделиями медицинского назначения детей, страдающих хроническими заболеваниями и нуждающихся в постоянном медикаментозном лечении или заместительной терапии, независимо от наличия у них инвалидности. Эксперты склонны считать, что это поручение поможет наладить ситуацию с обеспечением лекарствами жителей даже дотационных регионов. Но хватит ли денег на «редких взрослых», большой вопрос.

Как считать

По данным Минздрава, за прошлый год федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями немного пополнился. Сейчас в нем числится 15 132 человека, среди которых 7885 детей. Это пациенты с заболеваниями из «Перечня 24». Однако эксперты давно
спорят и о количестве «редких» больных, и о необходимости расширения этого списка.

По мнению директора Института экономики здравоохранения ВШЭ Ларисы Попович, число россиян, которые болеют редкими заболеваниями, может достигать 5 млн человек. При этом из 215 орфанных заболеваний в перечень, согласно которому пациенты должны обеспечиваться лекарствами, включено лишь 24.